veröffentlicht am 14. November 2023
Foto: Unter www.lichterzellen.de erhält man transparente Informationen, wie und wofür die Spenden sinnvoll eingesetzt werden. Ein „Engel“ sein ist doch so einfach (akz-o) Mittlerweile schon seit zehn Jahren ist die Stiftung „lichterzellen“ Ohr und Stimme für Patienten der seltenen Blutkrankheiten Aplastische Anämie und PNH (Paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie) und ihre Familien.
2013 von Hans-Jürgen Riegel aus Dankbarkeit gegründet, weil seine Tochter schwerwiegend an PNH erkrankte und dennoch geheilt werden konnte, hat sich die Stiftung zu einer festen Größe unter Patienten entwickelt und ist zu einer der ersten und auch wenigen Anlaufstellen für Patienten und deren Angehörige geworden.
Unterstützung von Anfang an
Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH tragen stets eine große Last. Ängste wie, wie wird die Therapie verlaufen, wie wird sie anschlagen, wovon werde ich leben, wie wird sich die Krankheit entwickeln und wie wirkt sich dies auf meine Familie und Freunde aus. Das Leben verändert sich tiefgreifend. Die Erschöpfung, die vielen Arztbesuche und der Papierkram. Die lichterzellen unterstützen Patienten und Familien von der Diagnose an, manchmal sogar davor, sind jederzeit Ansprechpartner und können sowohl im Alltag als auch bei der Behandlung mit vielen operativen Projekten unterstützend zur Seite stehen.
Richtige und zeitnahe Behandlung
Doch wie sieht die Zukunft aus? Wie soll es Patienten einmal in 10 oder 20 Jahren gehen? Was sind die nächsten Schritte in der Forschung? Auch hier engagiert sich die Stiftung, indem sie aktiv Forschungsthemen einbringt, mitdiskutiert, Beteiligte vernetzt, aber auch Projekte fördert. Denn: Jeden kann die Diagnose Aplastische Anämie und/oder PNH unvermittelt treffen. Die Ursache sind vermutlich Genmutationen im Zusammenspiel mit Virusinfektionen. Die Erkrankungen sind zwar keine Krebsarten, aber sie können sich zu Blutkrebs entwickeln. Jedes Jahr versterben Menschen an Aplastischer Anämie und/oder PNH.
Die Seltenheit begünstigt deren Lebensbedrohlichkeit, da nur wenige Ärzte die Erfahrung haben, die Erkrankungen zu diagnostizieren und bestmöglich zu behandeln. Es ist zu vermuten, dass Menschen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH leben, ohne dass sie es wissen. Das ist ein großes Risiko. Doch mit der richtigen und zeitnahen Behandlung muss niemand an den Erkrankungen versterben!
Dafür setzt sich die Stiftung lichterzellen vehement ein, ist aber auf Unterstützung durch Spenden angewiesen. Gerade zum anstehenden Weihnachtsfest eine Idee, anstatt eines unnützen Geschenks eine sinnvolle Spende zu machen.
Text / Foto: AkZ / pexels.com/akz-o
