Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar
Auch wenn die einzelne Erkrankung selten ist – in der Summe sind sehr viele Menschen betroffen. Geschätzt
leben in Deutschland etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen
Erkrankung. Verlässliche Informationen ihre Situation betreffend gibt es im
Internet jedoch nur wenige.
Das Zentrale Informationsportal für
Seltene Erkrankungen (ZIPSE) der Stiftung Gesundheitswissen bündelt qualitätsgesicherte Angebote und hilft, vertrauensvolle
Informationen zu finden.
Sie sehen sich selbst als „Waisen
der Medizin“. Oftmals dauert es Jahre oder gar Jahrzehnte bis Menschen mit
einer Seltenen Erkrankung die richtige Diagnose gestellt bekommen. Und auch
danach geht die Suche weiter: Was bedeutet die Diagnose? Welche Behandlungsmöglichkeiten
gibt es? Wie lebt es sich mit der Erkrankung? Um auf diese und noch mehr Fragen
Antworten zu bekommen, braucht es verlässliche Informationen.
Was ist eine Seltene Erkrankung?
Eine Erkrankung gilt nach Definition der Europäischen Union als
selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen davon betroffen sind. Nach
Schätzung leben allein in Deutschland vier Millionen Menschen mit einer
Seltenen Erkrankung.
„In den vergangenen Jahren hat sich für
Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland zwar einiges getan: So wurden
mehrere medizinische Zentren, die sich auf Seltene Erkrankungen spezialisiert
haben, aufgebaut und auch das öffentliche Bewusstsein für diese
Erkrankungen hat zugenommen. Dennoch ist es für
Erkrankte und ihre Angehörigen nach wie vor schwer, Informationen und
Anlaufstellen zu finden“, sagt Dr. Ralf Suhr, Vorstandsvorsitzender
der Stiftung Gesundheitswissen.
Das Zentrale Informationsportal für
Seltene Erkrankungen der Stiftung Gesundheitswissen, kurz ZIPSE, möchte hier
verlässlicher Wegweiser sein. Im Gegensatz zu einer reinen Google-Suche finden
Betroffene und Angehörige auf ZIPSE Informationen, die anhand wissenschaftlich
erarbeiteter Qualitätskriterien geprüft wurden. „Mit dem
Zentralen Informationsportal für Seltene Erkrankungen wollen wir
Patientinnen und Patienten eine Orientierung geben, damit sie die Qualität der
Informationsquellen beurteilen und sich damit gezielter informieren können“, so Dr. Ralf Suhr.
Etwa 600 geprüfte
Informationsquellen
Auf ZIPSE sind derzeit etwa 600 Informationsquellen im Netz zu
Seltenen Erkrankungen gelistet, deren Informationsgehalt nach von Experten
konsentierten Kriterien durch die Stiftung geprüft
wurden. Erkrankte und Angehörige finden auf ZIPSE Informationsangebote zu
Diagnostik, Therapie, Selbsthilfe, Versorgungseinrichtungen und Forschung.
Zudem gibt das Portal eine Übersicht medizinischer, therapeutischer und
pflegerischer Anbieter von Gesundheitsleistungen. Immer am letzten Tag im
Februar erinnert der „Rare Disease Day“
weltweit an die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. „Mit ZIPSE wollen auch wir das Bewusstsein für Seltene Erkrankungen schärfen und auf die speziellen
Informationsbedürfnisse der Betroffenen aufmerksam machen“, sagt Suhr.
Aktuell ist die Stiftung Gesundheitswissen dabei, ZIPSE
weiterzuentwickeln und lädt Menschen mit einer Seltenen Erkrankung, deren
Angehörige, Versorger und Informationsanbieter zu Seltenen Erkrankungen ein,
hierbei mitzuwirken. Unter info@portal-se.de können sie ihr Feedback und
ihre Anregungen an die Stiftung senden.
Text / Foto: Stiftung Gesundheitswissen / © iStock.com/
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