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Gesundheit-News: Mehr Schutz und Lebenqualität bei Hämophilie A

24. April 2021

Foto: Von der angeborenen Erkrankung sind fast nur Männer betroffen

Rund 4.000 Betroffene in Deutschland leben mit Hämophilie A

(djd). Rund 4.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie A, umgangssprachlich Bluterkrankheit genannt. Bei Betroffenen gerinnt das Blut nicht wie bei gesunden Menschen. Dadurch sind sie gefährdet, bei inneren oder äußeren Verletzungen viel Blut zu verlieren und eventuell Schäden an Gelenken davonzutragen, die ihre Beweglichkeit einschränken.

Von dieser angeborenen Erkrankung sind fast nur Männer betroffen. Einer von ihnen ist Rainer Stähler. Als bei ihm die Erkrankung Mitte der 1960er-Jahre festgestellt wurde, waren die Aussichten für Menschen mit Hämophilie gering: "Man gab mir eine Lebenserwartung von 16 Jahren", erzählt er. Heute genießt der Rheinhesse sein Leben mit der Familie, auch dank verbesserter Therapien.

Vom Rollstuhl zur Goldmedaille

Mit sechs blieb mir nur der Rollstuhl, weil meine Gelenke so stark geschädigt waren“, erinnert sich Stähler. "Die anderen Kinder durften herumtoben und spielen, während ich nur zusehen konnte." Den Wandel bringt schließlich eine Therapie, bei der ihm der fehlende Gerinnungsfaktor verabreicht wird. Zwar muss er mehrmals wöchentlich in die Vene gespritzt werden, doch Rainer Stähler erkämpft sich so ein normales Leben: Er verlässt den Rollstuhl und beginnt zu schwimmen.

1986 und 1990 gewinnt er die Goldmedaille bei den Weltmeisterschaften der Behinderten. Welche Sportarten bei Hämophilie empfohlen werden und was man über die Erkrankung wissen sollte, verrät das Verbraucherportal Ratgeberzentrale unter www.rgz24.de/bluterkrankheit.

Flexibilität und Schutz dank verbesserter Therapieoptionen

Seitdem gab es Verbesserungen in der Behandlung über den Ersatz des fehlenden Gerinnungsfaktors hinaus. Stählers jetziges Medikament bringt nicht nur die Erkrankung gut unter Kontrolle, sondern verhilft ihm auch zu mehr Freiheiten, denn: Das Präparat wird viel seltener gespritzt, weil es länger und beständiger wirkt. "Ich hatte seit vier Jahren keine Blutung mehr", freut sich der 55-Jährige. Auch die Gelenke können so vor weiteren Schädigungen noch besser geschützt werden. Heute ist Stähler Vater von drei Kindern.

Was rät er Eltern von Kindern, die mit Hämophilie A geboren werden? „Nicht verzweifeln, sondern positiv und mutig mit der Erkrankung umgehen. Es gibt Medikamente, die wirksam vor Blutungen schützen können und seltener anzuwenden sind." Es sei zudem wichtig, regelmäßig mit dem behandelnden Zentrum über Weiterentwicklungen in der Therapie zu sprechen, meint Rainer Stähler und fährt fort: "Kinder mit Hämophilie haben heute völlig andere Möglichkeiten als ich damals und können ein (fast) normales Leben führen.“


Text / Foto: djd/3K Agentur für Kommunikation/Getty Images/shapecharge