Köln (ots). "Warum muss ich gesund leben?", "Kann
ich heiraten?", "Warum kriege ich Wutanfälle, aber mein Bruder
nicht?" - Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom (PWS) haben viele Fragen
zu ihrer komplexen Behinderung, die sie körperlich, geistig, psychisch und
emotional beeinträchtigt. Antworten in Leichter Sprache gibt nun erstmals eine
Broschüre, die auf 76 Seiten über die Lebenswelt von jugendlichen und
erwachsenen Menschen mit dem PWS informiert und sie als Ratgeber dabei unterstützt,
ein selbstbestimmteres Leben zu führen.
Herausgeber ist die Angehörigenvereinigung von Menschen mit dem
Prader-Willi-Syndrom PWSVD e. V., über deren Webseite www.prader-willi.de das
von der Aktion Mensch geförderte Heft bezogen werden kann.
Ein Defekt auf Chromosom 15 ist Ursache des Syndroms, das meist
mit einer Ess-Störung und schwach ausgebildeten Muskulatur, einer leichten bis
mittelgradigen geistigen Behinderung, Impulskontrollstörungen, vereinzelten
psychiatrischen und anderen Erkrankungen einhergeht. Somit ist das Leben von
Menschen mit dem Prader-Willi-Syndrom stark geprägt von lebenslangen ärztlichen
und therapeutischen Behandlungen.
Für lebenswichtiges Gesundheitsmanagement und mehr
Selbstbestimmung
Auch der tägliche Essensplan gehört zum lebenswichtigen
Gesundheitsmanagement. Eltern und Betreuer müssen darauf achten, dass nur eine
ausgewogene, kalorienreduzierte und frische Kost auf den Teller kommt.
"Das weckt mit zunehmendem Alter Widerstände", erklärt Inga Koenen,
Vorsitzende des Vorstands der Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.
V. "Unsere Kinder mit PWS streben natürlich auch nach Selbstständigkeit
und wollen selbst entscheiden, was sie essen. Für uns Angehörige und Betreuer
ist es oft schwer, die komplexen ärztlichen und therapeutischen Anweisungen so
zu erklären, dass ein Mensch mit PWS sie verstehen kann. Teilweise sind die
Eltern selbst völlig überfordert. Hier setzt unsere neue Broschüre an. Sie baut
Barrieren ab und dient als Ratgeber für alle Beteiligten." Doch nicht nur
um Themen wie Gesundheit dreht sich das Heft. Auch Antworten auf Fragen zu
Liebe, Zärtlichkeit, Sex und Kinderkriegen ermöglichen den Lesern mehr
Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe.
Mitgliederumfrage zu den Themen der Broschüre
"Das Besondere an unserer Broschüre ist, dass wir unsere
Mitglieder vorher befragt haben, welche Themen ihren jugendlichen und
erwachsenen Kindern unter den Nägeln brennen", so Koenen. Diese Fragen
werden im Heft durch den Dialog von zwei Identifikationsfiguren mit PWS - Paul
und Anna, gezeichnet von der Künstlerin Ulrike Westenberg - beantwortet.
Weitere Projektpartner sind die Aktion Mensch, das Büro für Leichte Sprache der
Lebenshilfe Bremen, die Grafikerin Nadine Duveneck und die Texterin Barbara
Jahn. Über www.prader-willi.de ist die Broschüre für eine Schutzgebühr
von 1 EUR erhältlich.
Text / Abbildung: Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland
e. V. - news aktuell