veröffentlicht am 27. November 2024
Foto: Julian setzt sich für eine neue Perspektive auf „normal“ ein
(akz-o) Julian ist kommunaler Behindertenbeauftragter der Stadt Würzburg, Schöffe am Landgericht, engagiert sich in zahlreichen Vereinen zu Selbsthilfe bei Behinderungen, spielt Powerchair-Hockey – und hat Spinale Muskelatrophie (SMA).
Bei Julian sterben durch die seltene Erkrankung spezielle Nervenzellen im Rückenmark ab, welche für die Weiterleitung von Signalen vom Gehirn zu den Muskeln zuständig sind. In der Folge werden seine Muskeln zunehmend schwächer. Mittlerweile ist Julian deshalb auf einen Elektrorollstuhl angewiesen. Im Englischen heißt dieser „power chair“, woher auch der modernisierte Name Powerchair-Hockey für den Hockeysport im Elektrorollstuhl stammt.
Dass Julian seinen Alltag aus großem ehrenamtlichem Engagement und Sport auch mit SMA so selbstbestimmt leben kann, verdankt er neben seiner Therapie seiner Familie und persönlichen Assistenten, die ihn im Alltag unterstützen und Rückhalt geben. Besonders hilft dem 40-jährigen Diplom-Psychologen aber auch, sich selbst über SMA, mögliche Therapien und Hilfsmittel zu informieren, sich darüber mit anderen Betroffenen auszutauschen und so ein echter Experte für sich selbst zu werden. Julian meint: „Menschen mit SMA sind oft Experten in ihrer eigenen Sache und kennen sich mit der Behinderung oder mit Auswirkungen teilweise genauso gut aus wie die Ärzte und können dann auch auf Augenhöhe mit ihnen sprechen.“
„Experte für mich selbst zu sein, ermöglicht mir ein selbstbestimmtes Leben“
Das ist auch deshalb wichtig, weil sich über die letzten Jahre viel in der SMA-Therapie getan hat. Mittlerweile gibt es unterschiedliche Behandlungsmöglichkeiten, die in ihrer Wirkweise und Verabreichungsform variieren. Die Betroffenen können sich für die Option entscheiden, die sich am besten in ihr persönliches Leben und den Alltag integrieren lässt. Diese neue Therapieoptionen geben auch Julian Hoffnung, dass sich das Fortschreiten seiner SMA verlangsamen lässt.
Auch wenn in den letzten Jahren viel bei der Behandlung der spinalen Muskelatrophie erreicht wurde, wünscht sich Julian, dass die Forschung seltene Erkrankungen weiter im Blick behält. Von der Gesellschaft wünscht er sich außerdem, dass bei den Menschen ein Umdenken dahingehend stattfindet, Menschen mit Behinderung als selbstbestimmte und aktive Menschen wahrzunehmen. „Normal sind schließlich alle und gleichzeitig auch keiner“, findet Julian. Dafür macht sich Julian unter anderem im Rahmen der Kampagne “Dein Leben – Jeden Tag anders. Deine Therapie – Jeden Tag wirksam.” stark.
SMA ist eine genetisch bedingte Erkrankung, die den gesamten Körper betrifft und bei allen Betroffenen individuell verläuft.
Text / Foto: AkZ / Kathrin Königl/akz-o
