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Allein unter vielen: Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor zahlreichen
Herausforderungen.
(djd). Den Begriff "seltene
Erkrankung" haben zwar viele Menschen schon einmal gehört, doch nur wenige
fühlen sich gut informiert. Das ergab der Sanofi Gesundheitstrend, der
anlässlich des internationalen "Rare Disease Day",
dem Tag der seltenen Erkrankungen, durchgeführt wurde.
Im
Auftrag des Gesundheitsunternehmens befragte dafür das
Meinungsforschungsinstitut Nielsen repräsentativ 1.000 Menschen in Deutschland.
Nur
zwei Prozent sind behandelbar
Dass
es seltene Erkrankungen gibt, ist 72 Prozent der Befragten bekannt. 64 Prozent
beklagen allerdings zu wenig Detailkenntnis und drei Viertel (75 Prozent)
wünschen sich, dass das Wissen in der Gesellschaft gestärkt werden solle. Nicht
ohne Grund: Eine Krankheit gilt als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000
Menschen betroffen sind - in der Summe haben EU-weit dennoch etwa 30 Millionen
Personen, in Deutschland circa vier Millionen Menschen, eine seltene Krankheit.
Der Frage, ob es für die meisten dieser Leiden bereits ein Medikament gebe,
erteilte mehr als die Hälfte (56 Prozent) korrekterweise eine Absage. Von den
derzeit 6.000 bis 8.000 bekannten "Seltenen" sind nämlich nur etwa
zwei Prozent behandelbar.
Bei
manchen Erkrankungsgruppen sieht es besser aus, etwa für die genetisch bedingten
Lysosomalen Speicherkrankheiten. Betroffene können bestimmte Enzyme nicht
ausreichend oder gar nicht bilden. Deshalb werden verschiedene
Stoffwechselprodukte nicht abgebaut, sondern gespeichert, was die Funktion von
Zellen und Organen stören kann. Knapp ein Drittel der 40 bis 50 Lysosomalen
Speicherkrankheiten kann nach heutigem Stand therapiert werden, indem das
fehlende Enzym ersetzt oder der abzubauende Stoff reduziert wird.
Diagnose
oft erst nach Jahren
Die
Herausforderungen, die eine seltene Erkrankung mit sich bringt, schätzte das
Gros der Befragten trotz begrenztem Detailwissen realistisch ein: Über 70
Prozent waren sicher, dass Ärzte eine seltene Erkrankung nicht sofort erkennen.
Tatsächlich können fünf bis 30 Jahre vergehen, bis ein Patient die richtige
Diagnose erhält. 43 Prozent meinten, dass die Betreuung nicht vor Ort
stattfinden könne - das ist ebenfalls richtig, da es in Deutschland aktuell nur
31 Zentren für seltene Erkrankungen gibt.
Die
Mehrheit der Umfrageteilnehmer sah auch Probleme für den Alltag Betroffener: 54
Prozent der Befragten denken, dass sie ihre Erkrankung wiederholt erklären
müssen, ebenso viele sehen Auswirkungen auf das Familienleben. Unter
www.sanofi.de finden sich alle Umfrageergebnisse.
Text / Foto: djd/Sanofi/Getty Images/Grash Alex