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Moderne Therapiemöglichkeiten machen den Familienalltag einfacher und können
die Lebensqualität der Betroffenen verbessern.
(djd).
Rund 4.000 Menschen in Deutschland leiden an Hämophilie A, einer schweren
Gerinnungsstörung des Blutes. Vor allem in jungen Jahren beeinträchtigt die
Krankheit das Leben der Betroffenen und ihrer Familien stark. Eltern müssen in
den ersten Lebensjahren ihres Kindes, in denen es krabbeln und gehen lernt, mit
der ständigen Angst umgehen, dass es sich verletzt. Denn Wunden schließen sich
häufig nicht schnell genug, sodass auch kleine Wunden heftig und lange bluten
können.
Zudem
kann es bei einer schweren Hämophilie spontan, ganz ohne offensichtliche
Verletzung, zu inneren Blutungen in Gelenke, Muskeln und andere Stellen kommen.
Besonders die Einblutungen in die Gelenke können zu langfristigen
Funktionsschäden führen. Um sich davor zu schützen, musste den Betroffenen der
fehlende Gerinnungsfaktor bisher regelmäßig mehrmals pro Woche in die Venen
gespritzt werden.
Jeden Tag Injektionen
Auch Familie Rabbito war durch die Erkrankung der beiden Söhne sehr
eingeschränkt. Vor allem der Jüngste, Marlon (11), konnte mit der Krankheit
nicht gut umgehen. "Die häufigen Spritzen waren ein großer Eingriff in
sein Leben", erzählt Mutter Helga. Die ständige Suche nach Venen, die
Ängste, dass man danebenpiekst und mehrmals stechen muss, sei für alle sehr
belastend gewesen. Um Blutungen zu verhindern, habe Marlon vieles,
beispielsweise bestimmte Sportarten, nicht machen können.
Endlich ein nahezu normales Leben führen
Heute lebt die Familie dank neuer moderner Therapiemöglichkeiten ein deutlich
entspannteres Leben. Denn im Gegensatz zu konventionellen Faktorpräparaten hat
das neue Medikament eine längere Haltbarkeitszeit und muss deshalb seltener
gespritzt werden "Für uns war das eine totale Befreiung. Die Krankheit,
die immer im Vordergrund stand, ist schnell in den Hintergrund gerückt - als
würde es die Hämophilie nicht geben", sagt Helga Rabbito. Früher habe Marlon
viele kleine Hämatome gehabt und sei sehr zurückhaltend gewesen.
Heute
habe er keine Hämatome mehr und sehe aus wie ein gesundes Kind seines Alters.
Zudem habe er in seiner Persönlichkeit einen großen Schritt gemacht. "Mit
der neuen Therapie konnte Marlon mit ins Schullandheim fahren, außerdem ist
sein großer Traum wahr geworden, er erlernt nun die Kampfkunst WingTsun",
so Helga Rabbito. Seitdem Marlon das neue Präparat nehme, habe er keine
Einblutungen in Gelenke mehr gehabt.
"Wir
haben nun ein viel lebenswerteres Leben", freut sich Frau Rabbito.
Hämophilie A muss möglichst früh diagnostiziert und konsequent behandelt
werden. Der Arzt im Hämophilie-Zentrum berät über neue Therapieoptionen.
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/ Foto: djd/Sylvie Gagelmann/Goodfeelography