"Duchenne und ich" - die neue App zur
Unterstützung von Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie und ihren Angehörigen
Frankfurt am Main (ots). Gute Nachrichten für alle
Duchenne-Patienten und ihre Familien: Ab sofort steht die App "Duchenne
und ich" zum kostenlosen Download zur Verfügung! Die App ist ein hilfreicher
Begleiter, der Duchenne-Patienten und deren Angehörigen die Organisation des
täglichen Lebens mit der Krankheit erleichtern und zur Verbesserung der
Lebensqualität beitragen kann. "Duchenne und ich" bietet wichtige
Informationen und zahlreiche Funktionen, um im Alltag den Überblick zu
behalten. Die App wird von PTC Therapeutics bereitgestellt und unterstützt.
Damit erweitert PTC Therapeutics sein Engagement für Duchenne-Patienten mit
einem neuen Service.
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine
schwere Erbkrankheit, die bei etwa 1 von 3.600 bis 6.000 männlichen
Neugeborenen auftritt.(1-5) Die bislang nicht heilbare Erkrankung führt bereits
ab dem Kleinkindalter zu fortschreitendem Abbau der Muskulatur. Es kommt zu
einer zunehmenden Muskelschwäche, die mit der Zeit den ganzen Körper betrifft.
DMD ist eine Erkrankung, die das Leben der Betroffenen immer weiter einschränkt
und sehr belastend ist. Die neue App "Duchenne und ich" möchte hier
Unterstützung bieten.
Der neue Begleiter für alle Duchenne-Patienten
Die App wurde entwickelt, um den Betroffenen oder
ihnen nahestehenden Personen dabei zu helfen, einen Überblick über Dinge zu
behalten, die das Leben mit der Duchenne-Krankheit erschweren können, wie z. B.
an Termine und Medikamenteneinnahmen zu denken - mit Hilfe der App kommt
Struktur in den Alltag. Es können Medikamenteneinnahmen, Notfallkontakte,
Physioübungen, Arzttermine, Informationen zum Befinden etc. abgespeichert und
verwaltet werden. Die abgespeicherten Daten befinden sich ausschließlich lokal
auf dem jeweiligen Handy. Ein besonderes Plus der App: Sie gibt nicht nur
allgemeine Antworten auf Fragen zu DMD, sondern Betroffene können sich auch mit
individuellen Fragen an den Chatbot wenden. Die App steht zum kostenlosen
Download im Google Play Store oder Apple Store bereit.
Vorteile von "Duchenne und ich":
- Alle
Daten auf einen Blick
-
Hilfebereich & Notfallkontakte
-
Persönliche Assistenz beantwortet Fragen
-
Privatsphäre bleibt gewahrt, keine externe Datenspeicherung auf
Servern
Über Duchenne-Muskeldystrophie:
Die Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) ist eine
seltene und tödlich verlaufende genetische Krankheit, die überwiegend Jungen
und Männer betrifft. Sie führt ab der frühen Kindheit zu einer fortschreitend
verlaufenden Muskelschwäche. Die Patienten sterben meist vorzeitig im dritten
Lebensjahrzehnt. Die DMD wird durch einen Mangel des funktionellen Proteins
Dystrophin verursacht. Dystrophin ist für die strukturelle Stabilität der
gesamten Muskulatur, einschließlich der Skelett-, Zwerchfell- und
Herzmuskulatur, überaus wichtig. Patienten mit DMD können schon im Alter von
8-10 Jahren ihre Gehfähigkeit und später die Beweglichkeit ihrer Arme
verlieren. Ab dem späten Jugendalter werden DMD-Patienten zunehmend
beatmungspflichtig und leiden an lebensbedrohlichen Lungen- und
Herzkomplikationen. Mehr Informationen über Duchenne-Muskeldystrophie: www.hinterherstattvolldabei.de, www.duchenne.de,
Über PTC Therapeutics
PTC Therapeutics ist ein forschendes,
biopharmazeutisches Unternehmen mit Stammsitz in New Jersey, USA. Die
Niederlassung der PTC Therapeutics Germany GmbH befindet sich in Frankfurt am
Main. PTC erforscht und entwickelt innovative Arzneimittel, die die Übertragung
genetischer Informationen kontrollieren und damit Fehlsteuerungen bei der
Produktion lebensnotwendiger Eiweiße korrigieren können. PTC setzt sich dafür
ein, Behandlungsoptionen für Patienten mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu
finden, bei denen es derzeit keine ausreichenden oder kausalen therapeutischen
Optionen gibt. Weitere Informationen zu PTC Therapeutics unter www.ptcbio.de oder www.duchenne.de
Text: PTC Therapeutics Germany GmbH, übermittelt
durch news aktuell