Colitis ulcerosa beherrscht laut Umfrage den Alltag und
die Lebensplanung der Betroffenen – statt umgekehrt
Berlin. Bauchschmerzen, Krämpfe und Durchfall – für die
meisten sind das unangenehme Beschwerden, die jedoch in der Regel vorübergehend
sind. Kaum jemand denkt dabei an eine ernstere Ursache wie eine chronische
Erkrankung.
Für rund 168.000 Menschen in Deutschland ist das
allerdings Alltag, denn sie leben mit einer chronisch-entzündlichen
Darmerkrankung (CED), die sie an unzähligen Tagen nicht aus dem Haus lässt und
ihre Lebensplanung über den Haufen werfen kann: Colitis ulcerosa. Knapp zwei Drittel
der Betroffenen in Deutschland geben an, dass die Erkrankung ihr Leben
bestimme, statt umgekehrt – so wählt ein Großteil der Betroffenen einen anderen
Beruf, bricht die Familienplanung ab oder verzichtet auf gesellschaftliche
Ereignisse. Das zeigt eine weltweite Umfrage der Initiative UC NarrativeA von
Pfizer unter Menschen mit Colitis ulcerosa und ihren Behandlern.1,2
Insgesamt sind in Deutschland rund 470.000 Menschen von
einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung betroffen; neben Colitis ulcerosa
ist Morbus Crohn hier die häufigste Krankheitsform. Jedes Jahr am 19. Mai
stehen sie im Rahmen des World IBDB Day, einem weltweiten Aktionstag rund um
CED, im Mittelpunkt. Colitis ulcerosa tritt vor allem bei jungen Menschen
zwischen 15 und 35 Jahren zum ersten Mal auf, im Schnitt vergehen allerdings
erst einmal zwei Jahre voller unangenehmer Symptome, bis die Erkrankung
eindeutig diagnostiziert wird. Für Außenstehende ist sie meist unsichtbar, der
Leidensdruck der Betroffenen ist jedoch sehr hoch.
Colitis ulcerosa verringert die Lebensqualität
Viele Patienten mit Colitis ulcerosa leiden nicht nur
körperlich, sondern auch mental: Rund vier von fünf Patienten (83%) empfinden
ihre Erkrankung als psychische Belastung – selbst jene, bei denen diese weniger
stark ausgeprägt ist oder die Beschwerden nach eigener Angabe aktuell
nachlassen. Typische Symptome sind chronischer Durchfall mit Blut und Schleim,
Stuhldrang und -inkontinenz, Bauchschmerzen und Krämpfe sowie Fieber und
Gewichtsverlust. „Große“ Toilettengänge stehen mehrmals täglich auf der
Tagesordnung – zwei Drittel der Betroffenen (67%) haben häufig den Eindruck,
mehr Zeit auf der Toilette zu verbringen als anderswo. Es überrascht daher
nicht, dass 69% das Gefühl haben, die Erkrankung beherrsche ihr Leben. Zum
Vergleich: An schlechten Tagen suchen Betroffene durchschnittlich neun Mal die
Toilette auf, an guten Tagen etwa vier Mal. Den Tag außer Haus zu verbringen
erscheint dann nahezu unmöglich, solange kein „stilles Örtchen“ in der Nähe ist
– Isolation sowie Schuld- und Schamgefühle gehören deshalb ebenso zu den
mentalen Krankheitssymptomen. Das bestätigen auch die befragten Mediziner: 58%
geben an, die Mehrheit ihrer Patienten habe sich damit abgefunden, dass ihre
Colitis ulcerosa für sie eine verminderte Lebensqualität bedeutet. Besonders im
Alltag wird das deutlich: Betroffene berichten, wegen ihrer Erkrankung viele
Ereignisse und Termine des täglichen Lebens zu verpassen, darunter neben
Arbeits- bzw. Schultagen auch Urlaube, Familienfeiern sowie Veranstaltungen
ihrer Liebsten.
Familie gründen und Behandlung fortführen – für viele ein
Widerspruch
Besonders deutlich wird der Einfluss der Colitis ulcerosa
bei der Familienplanung: In knapp der Hälfte aller Fälle (44%) wirkt sich die
Erkrankung darauf aus, ob und wann sich junge Paare ihren Kinderwunsch
erfüllen. Fast jeder fünfte Betroffene (19%) entschied sich gegen weitere
Kinder, 14% vertagten den eigenen Kinderwunsch. Rund jeder Zehnte beendete,
verschob oder vermied sogar eine Beziehung oder Heirat (11%) oder aber brach
die Behandlung der chronisch-entzündlichen Erkrankung ab, um Nachwuchs zu
bekommen (10%). Und auch nach der Familiengründung reißen die Bedenken nicht
ab: 69% der Befragten befürchten, die Erkrankung an ihre (künftigen) Kinder
weiterzugeben. Obwohl die genauen Ursachen von Colitis ulcerosa nicht bekannt
sind, wird angenommen, dass dabei mehrere Faktoren zusammenspielen, die eine
chronische Entzündung des Darms hervorrufen – unter anderem scheint eine
genetische Veranlagung eine Rolle zu spielen.
Umfangreiche Online-Hilfen für Patienten mit Colitis
ulcerosa
Eine verlässliche Anlaufstelle für Sorgen und offene
Fragen kann in solchen Situationen eine wichtige Unterstützung bieten. Hier
knüpft Pfizer mit einem fundierten, digitalen Informationsangebot an: Zu allen
Fragen rund um Krankheitsbild, Diagnose und Therapie finden Interessierte und
Betroffene auf www.wegweiser-colitis.de
wichtige und hilfreiche Antworten. Unter www.hilfefuermich.de/colitis-ulcerosa
stehen ein intelligenter Patientencoach sowie viele Expertenkontakte zur
Verfügung, die helfen können, das Leben mit dieser chronischen Erkrankung
besser zu bewältigen.
Mehr als jeder zehnte Betroffene würde ohne Colitis
ulcerosa wohl einen anderen Beruf ausüben
Auch in der Berufswahl zeigt sich der weitreichende
Einfluss von Colitis ulcerosa auf die Lebensplanung der Betroffenen: 56% der
Behandler glauben, ihre Patienten würden ohne die Erkrankung in Karriere- und
Ausbildungsfragen anders entscheiden. Drei von fünf berufstätigen Patienten
(60%) finden, ihre Erkrankung habe sich negativ auf ihre Selbstsicherheit bei
der Arbeit ausgewirkt – und nicht nur das: fast drei Viertel aller Betroffenen
(71%) vermuten zudem, sie wären insgesamt beruflich erfolgreicher, wenn sie
keine Colitis ulcerosa hätten. Diese Annahme hat mitunter gravierende
Entscheidungen zur Folge: Rund jeder zehnte Patient (12%) hat wegen seiner
Erkrankung sogar den Job gewechselt. Zwar können die meisten Patienten dank
einer individuell auf sie abgestimmten Therapie über einen längeren Zeitraum
weitgehend beschwerdefrei leben, heilbar ist Colitis ulcerosa bislang jedoch
nicht.
A UC Narrative ist eine von Pfizer ins Leben gerufene
globale Initiative mit dem Ziel herauszufinden, wie sehr Colitis
ulcerosa-Patienten von der Krankheit betroffen sind. Die Umfrage der Initiative
wurde von The Harris Poll für Pfizer zwischen 2017 und 2018 unter 210
erwachsenen Patienten in Deutschland (1.159 Patienten europaweit) mit
mittelschwerer bis schwerer sowie leichter Colitis ulcerosa durchgeführt. Das
vorrangige Ziel der Umfrage war, die Erfahrungen von Patienten mit Colitis
ulcerosa zu beschreiben.
B IBD = Inflammatory Bowel Disease, deutsch:
chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED)
Text - Quelle: Copyright © 2019 Pfizer Deutschland GmbH